Aktuelles

Die für Ende April 2021 geplante Dreiländertagung Epilesie in Berlin wird wegen der pandemie-bedingten unsicheren Lage auf 2023 verschoben. Um den großen Bedarf an qualifizierter Fortbildung zu decken, wird am geplanten Termin Ende April 2021 eine Fortbildungsakademie mit praxisnahen Kursen und Seminaren im Online-Format stattfinden.

Der Harald Fey Preis ist eine Auszeichnung für die besten wissenschaftlichen Arbeiten, welche die Ursachen und die Bekämpfung von SUDEP erforschen.Er wird von der Stiftung Michael für Forschungsarbeiten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zum Gedenken an Harald Fey verliehen.

Anfang 2016 trafen sich auf Einladung der Stiftung Michael Vertreterinnen und Vertreter der Epilepsie-Selbsthilfeorganisationen und der Epilepsie-Fachverbände zu einer Zukunftswerkstatt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verband die Sorge um die Situation der Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind. Ihre Wahrnehmung war, dass trotz großer Fortschritte in der Diagnostik, Behandlung und vor allem der Beratung und Rehabilitation gemeinsame Anstrengungen zu deren Weiterentwicklung dringend erforderlich sind.

Dieser Bericht ist das Ergebnis der Zukunftswerkstatt, zu der die Stiftung Michael eingeladen hatte.

Die Schweizerische Epilepsie-Liga hat im Herbst 2020 eine Aufklärungskampagne für Erste-Hilfe-Maßnahmen lanciert. Die schweizweite Aktion zeigt aus der Sicht von Betroffenen auf, wie man Menschen mit Epilepsie bei einem Anfall helfen kann. Denn helfen ist einfach – und es braucht nicht immer gleich eine Ambulanz.

Wie wir erfahren, ist am 16. September 2020 in Bonn Herr Prof. em. Heinz Penin im Alter von 95 Jahren verstorben. Damit ist die letzte der Persönlichkeiten von uns gegangen, die in den 1970er Jahren die deutsche Epileptologie prägten – am deutlichsten 1971-73 als Präsident der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (der heutigen DGfE).

Epilepsie – was ist das eigentlich? Was bedeutet das für mich und mein Leben? Speziell für Menschen mit kognitiven Einschränkungen hat die Deutsche Epilepsievereinigung in ihrem Verlag Epilepsie 2000 eine Broschürenreihe in Leichter Sprache herausgegeben. Sie ist geeignet für alle Menschen, die mit dem Verstehen von Texten Schwierigkeiten haben – aus welchen Gründen auch immer. Die Sätze sind kurz, es gibt keinen Konjunktiv sowie keine Passivkonstruktionen oder Fremdwörter, der Text ist übersichtlich aufgebaut und mit vielen Zeichnungen und Grafiken ergänzt.

Die Anzahl älterer Menschen in der Bevölkerung hat in den letzten Jahrzehnten zugenommen und damit auch die Anzahl älterer, die epileptische Anfälle bekommen und Epilepsie entwickeln. Für Betroffene ist die Diagnose Epilepsie ein Schock. Ihre Lebensperspektiven werden unsicher, Ihre Selbstgewissheit und die Möglichkeit, ihr bisheriges Leben weiter mobil und selbständig zu gestalten, werden in Frage gestellt oder gehen verloren.

Wie die Auswirkungen der Erkrankung auf das Alltagsleben möglichst gering gehalten werden kann, ist Anliegen und Thema der Broschüre.

Der Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg eröffnete im April 2020 die erste Beratungsstelle in Berlin. Finanziert wird die Beratungsstelle mit Mitteln des Berliner Senats für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung.

Die Schweizerische Epilepsie-Liga gibt seit vielen Jahren Informationsflyer zu Epilepsie heraus. Neu wurden nun vier Flyer auf Bosnisch/Kroatisch/Serbisch und Englisch übersetzt.

Susanne Fey, Gründerin des e.b.e – epilepsie bundes-elternverband und als solche 2019 mit dem Sibylle-Ried-Preis der STIFTUNG MICHAEL ausgezeichnet, erhielt am 29. Januar 2020 das Bundesverdienstkreuz am Bande für ihr langjähriges und außerordentliches ehrenamtliches Engagement auf dem Gebiet der Epilepsie-Selbsthilfe.