Aktuelles

Vorstand und Stiftungsrat freuen sich, mit Dr. Stephan Bühler ein weiteres Mitglied der Gründungsfamilie in ihren Reihen begrüßen zu können. Sein Großvater Fritz Harzendorf war Gründer der STIFTUNG MICHAEL, seine Mutter Agathe Bühler (geb. Harzendorf) ist seit vielen Jahren Vertreterin der Familie Harzendorf im Stiftungsrat und sein Vater, Dr. Heinz Bühler, leitete über Jahrzehnte die Geschicke der Stiftung.

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Michael, der Namensgeber unserer Stiftung, trauert um seine Mutter, die am 3. Dezember 2021 im Alter von 102 Jahren in Genf verstorben ist.

Vorstand und Stiftungsrat der STIFTUNG MICHAEL (Bonn) freuen sich, dass Herr Prof. Dr. Adam Strzelczyk die Wahl als neues Mitglied des Stiftungsrats angenommen hat. Herr Prof. Strzelczyk ist Leitender Oberarzt im Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main und verfügt über eine hervorragende Expertise in der Behandlung der Epilepsien.

Am 4. November 2021 verstarb im Alter von 88 Jahren der frühere Vorstand der Stiftung Michael, Herr Dr. Helmut Reith. Die Stiftung Michael hat mit ihm einen ihrer langjährigen Freunde und Förderer verloren.

Der Stiftungsrat, der Vorstand und alle in der Stiftung, die mit ihm zusammengearbeitet haben, denken mit großer Dankbarkeit an Dr. Helmut Reith und sprechen der Familie Reith ihr herzliches Beileid aus.

Regelmäßige körperliche Aktivität fördert die Gesundheit und das Wohlbefinden. Die meisten Menschen stimmen dieser Aussage zu, und dennoch ist es für viele nicht einfach, regelmäßig körperlich aktiv zu sein. Das gilt insbesondere für Menschen mit Epilepsie, wie die Autoren der vorliegenden Broschüre belegen. Dabei sind die positiven Effekte von körperlicher Aktivität für Gesundheit und Wohlbefinden für Menschen mit Epilepsie ebenso gültig wie für Menschen ohne Epilepsie.

Online Fachtagung "Arbeitssicherheit bei Epilepsie"

Bei Menschen mit komplexer Behinderung tritt eine Epilepsie wesentlich häufiger auf als bei anderen Personen ohne Behinderung. Sie haben häufig schwer verlaufende Formen der Epilepsie und komplizierte Krankheitsverläufe. Zudem sind Epilepsien bei dieser Personengruppe nicht selten schwieriger zu behandeln als bei anderen an Epilepsie erkrankten Menschen. Die Digitale Fachtagung stellt verschiedene Konzepte und Methoden der Behandlung und Beratung von Menschen mit Epilepsie und komplexer Behinderung vor.

Die Diagnose Epilepsie stellt wort-wörtlich alles auf den Kopf – nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für das familiäre Umfeld. Zum Jahresanfang 2021 hat die Deutsche Epilepsievereinigung, Landesverband Hessen mit Finanzierung durch den BKK Landesverband Süd, die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ gemeinsam mit dem Mehr Zeit für Kinder e. V. herausgebracht.

Am Montag, 8. März 2021, ist Renate Windisch plötzlich und überraschend verstorben. Im Jahr 1992 gründete Renate Windisch den Landesverband Epilepsie Bayern e.V. mit einigen Mitstreitern. Zwei Jahrzehnte leitete sie den Verband als Vorsitzende, knüpfte ein großartiges Netzwerk und setzte sich mit ihrer ganzen Kraft für Menschen mit Epilepsie und deren Familien ein.

Am 28. Dezember 2020 ist Prof. Dr. Hans-Hasso Frey im Alter von 93 Jahren verstorben. Er war eine außergewöhnliche Persönlichkeit als international renommierter Wissenschaftler, akademischer Lehrer und engagierter Hochschulpolitiker. Nach seinem Studium der Veterinärmedizin in Hannover widmete er sich der Pharmakologie und später mit Arbeiten zu Antiepileptika zunehmend der Epilepsieforschung. Zusammen mit Dieter Janz gab er ein Standardwerk über Antiepleptika heraus und gründete mit ihm ein epileptologisches Kolloqium. Dieser Kontakt ließ Hans Hasso Frey zu einem bedeutenden Wegbegleiter und Förderer der Stiftung werden.

Die für Ende April 2021 geplante Dreiländertagung Epilesie in Berlin wird wegen der pandemie-bedingten unsicheren Lage auf 2023 verschoben. Um den großen Bedarf an qualifizierter Fortbildung zu decken, wird am geplanten Termin Ende April 2021 eine Fortbildungsakademie mit praxisnahen Kursen und Seminaren im Online-Format stattfinden.

Der Harald Fey Preis ist eine Auszeichnung für die besten wissenschaftlichen Arbeiten, welche die Ursachen und die Bekämpfung von SUDEP erforschen.Er wird von der Stiftung Michael für Forschungsarbeiten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zum Gedenken an Harald Fey verliehen.

Anfang 2016 trafen sich auf Einladung der Stiftung Michael Vertreterinnen und Vertreter der Epilepsie-Selbsthilfeorganisationen und der Epilepsie-Fachverbände zu einer Zukunftswerkstatt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verband die Sorge um die Situation der Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind. Ihre Wahrnehmung war, dass trotz großer Fortschritte in der Diagnostik, Behandlung und vor allem der Beratung und Rehabilitation gemeinsame Anstrengungen zu deren Weiterentwicklung dringend erforderlich sind.

Dieser Bericht ist das Ergebnis der Zukunftswerkstatt, zu der die Stiftung Michael eingeladen hatte.

Die Schweizerische Epilepsie-Liga startet im Herbst 2020 eine Aufklärungskampagne für Erste-Hilfe-Maßnahmen lanciert. Die schweizweite Aktion zeigt aus der Sicht von Betroffenen auf, wie man Menschen mit Epilepsie bei einem Anfall helfen kann.

Wie wir erfahren, ist am 16. September 2020 in Bonn Herr Prof. em. Heinz Penin im Alter von 95 Jahren verstorben. Damit ist die letzte der Persönlichkeiten von uns gegangen, die in den 1970er Jahren die deutsche Epileptologie prägten – am deutlichsten 1971-73 als Präsident der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (der heutigen DGfE).

Speziell für Menschen mit kognitiven Einschränkungen hat die Deutsche Epilepsievereinigung in ihrem Verlag Epilepsie 2000 eine Broschürenreihe in Leichter Sprache herausgegeben. Sie ist geeignet für alle Menschen, die mit dem Verstehen von Texten Schwierigkeiten haben – aus welchen Gründen auch immer. Die Sätze sind kurz, es gibt keinen Konjunktiv sowie keine Passivkonstruktionen oder Fremdwörter, der Text ist übersichtlich aufgebaut und mit vielen Zeichnungen und Grafiken ergänzt.

Die Anzahl älterer Menschen in der Bevölkerung hat in den letzten Jahrzehnten zugenommen und damit auch die Anzahl älterer, die epileptische Anfälle bekommen und Epilepsie entwickeln. Für Betroffene ist die Diagnose Epilepsie ein Schock. Ihre Lebensperspektiven werden unsicher, Ihre Selbstgewissheit und die Möglichkeit, ihr bisheriges Leben weiter mobil und selbständig zu gestalten, werden in Frage gestellt oder gehen verloren. Wie die Auswirkungen der Erkrankung auf das Alltagsleben möglichst gering gehalten werden kann, ist Anliegen und Thema der Broschüre.

Der Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg eröffnete im April 2020 die erste Beratungsstelle in Berlin. Finanziert wird die Beratungsstelle mit Mitteln des Berliner Senats für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung.

Die Schweizerische Epilepsie-Liga gibt seit vielen Jahren Informationsflyer zu Epilepsie heraus. Neu wurden nun vier Flyer auf Bosnisch/Kroatisch/Serbisch und Englisch übersetzt: „Was sind epileptische Anfälle und Epilepsien“, „Erste Hilfe bei epileptischen Anfällen“, „Epilepsie und Kinderwunsch“ sowie „Fahreignung mit Epilepsie“.

Susanne Fey, Gründerin des e.b.e – epilepsie bundes-elternverband und als solche 2019 mit dem Sibylle-Ried-Preis der STIFTUNG MICHAEL ausgezeichnet, erhielt am 29. Januar 2020 das Bundesverdienstkreuz am Bande für ihr langjähriges und außerordentliches ehrenamtliches Engagement auf dem Gebiet der Epilepsie-Selbsthilfe.

Mit einem Abschusskolloquium endete die diesjährige Aufbauweiterbildung „Epilepsie – Fachberatung“ der Bildung & Beratung Bethel.
Einige der Teilnehmenden der Weiterbildung wurden von der STIFTUNG MICHAEL mit einer finanziellen Teilförderung unterstützt.

Das Focused Fellowship Programm ermöglichte Forschungsaufenthalt am Interdisziplinären Epilepsiezentrum Bonn. Dr. Pitt Niehusmann von der Oslo University verbrachte einige Wochen am Institut für Neuropathologie mit einem Stipendium des Focused Fellowship Programms der Stiftung Michael.

Auf der Sitzung während des Praxisseminars in Gargnano wurde Dieter Hein als neues Mitglied des Stiftungsrats gewählt. Mit seiner langjährigen Erfahrung im Bereich der Epilepsie – und vor allem der Organisation von wissenschaftlichen Veranstaltungen – will er die Belange der Stiftung Michael unterstützen.

Der plötzliche, unerwartete Tod bei Epilepsie, im englischen Sprachgebrauch als Sudden Unexpected Death in EPilepsy = SUDEP bezeichnet, ist eine wichtige dieser Epilepsie-bedingten Todesursachen. Er ist zwar selten, tritt aber völlig überraschend ein und hinterlässt oft viele Fragen der äußerst verstörten und verzweifelten Angehörigen und Betreuer.

Aus der Perspektive ihrer langjährigen Erfahrungen als Psychologinnen in Epilepsiezentren und als Trainerinnen des Epilepsie-Schulungsprogramms Famoses schreiben die Autorinnen Heilwig Fischbach und Gisela v. Ondarza für Familien mit einem epilepsiekranken Kind. Sie greifen die Fragen auf, die fast alle Eltern von Kindern mit Epilepsie beschäftigen, insbesondere wie die Erkrankung eines Kindes das Leben und den Alltag der Familie beeinflussen.

Nach dem Inkrafttreten des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) im Jahr 2011 kamen in den Jahren 2013/2014 neue Medikamente für anfallskranke Menschen auf den Markt, die nach der Bewertung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) jedoch keinen Zusatznutzen nachweisen konnten. Um die Versorgung schwerkranker Epilepsiepatienten mit neuen Medikamenten sicherzustellen, reichten engagierte Vertreter der Epilepsie-Selbsthilfe eine Petition beim deutschen Bundestag ein...

Am 23. April 2018 ist Prof. Hermann Doose im Alter von 90 Jahren gestorben.

Hermann Doose war der erste Träger des Michael-Preises. Er wurde 1963 mit dem von der STIFTUNG MICHAEL neu geschaffenen Preis für seine Arbeit "Verlaufsbilder der Petit mal-Epilepsie im Kindesalter" ausgezeichnet. 1970 beschrieb er die frühkindliche primär generalisierte myoklonisch-astatische Epilepsie, die später als "Doose-Syndrom" bekannt wurde.

Der Michael-Preisträger von 1993, Prof. Wolfgang Löscher wurde für sein lebenslanges Engagement, neue Therapieformen gegen Epilepsie zu finden, von der US-amerikanischen Epilepsy Foundation mit dem „Lifetime Accelerator Award“ ausgezeichnet. Am 22. Februar 2018 nahm er die Ehrung in San Francisco entgegen.

Ausschreibung MICHAEL PREIS 2019.
Wissenschaftlicher Preis für jüngere Epileptologen. Deadline ist der 31.12.2018

Überarbeitete Broschüre "Epilepsie bei Schulkindern" erschienen.

Große Ehre für den Neurowissenschaftler Prof. Dr. Heinz Beck von der Universität Bonn: Auf der Tagung der American Epilepsy Society in Washington wurde der Michael-Preisträger des Jahres 1999 nun mit dem Research Recognition Award ausgezeichnet. Der Preis ist mit 10.000 US-Dollar dotiert und zählt zu den herausragendsten Auszeichnungen in der epileptologischen Forschung.

Der Film "Mehr, als ich gesagt habe, weiß ich nicht. Eher weniger." von Mechthild Katzorke und Volker Schöwerling spürt anhand von Archivmaterial Dieter Janz' Überzeugung nach, der Arzt müsse vom Patienten lernen, denn dieser wisse schließlich am meisten über seine Krankheit ...

Die Stiftung Michael freut sich, zwei Videos zum Praxisseminar 2017 zeigen zu können.

"Stipendiaten-Stimmen" lässt die diesjährigen Stipendiaten des Seminars zu Wort kommen und "Panthertage" zeigt Ausschnitte aus der Lesung der Autorin Sarah Bischof Jørgensen.