Sibylle-Ried-Preis – Preisträger 2019

Der Sibylle-Ried-Preis 2019

Der Sibylle-Ried-Preis 2019 wurde verliehen an

 

e.b.e – epilepsie bundes-elternverband

für seinen
umfangreichen, multimedialen Beitrag zur Stärkung
der Kompetenz von Eltern mit epilepsiekranken Kindern

Laudatio

Es ist nun bald 20 Jahre her, dass Sibylle Ried am 14. Juni 2000 viel zu früh im 44. Lebensjahr in Innsbruck, wo sie einen Lehrauftrag an der dortigen Universität hatte, an einer Lungenembolie verstorben ist. Es gibt weltweit nur sehr wenige Ärzte, die sich so für die Interessen nicht nur ihrer eigenen Patienten, sondern aller Menschen mit Epilepsie eingesetzt haben. Sibylle Ried ging diesbezüglich unter anderem auch sehr großzügig mit ihrer privaten Telefonnummer um, und ich kann mich an kaum eine Visite mit ihr erinnern, bei der nicht mindestens einmal ihr Handy klingelte und ein Patient oder Angehöriger einen Rat von ihr wollte. Von ihrem entsprechenden Engagement zeugen nicht zuletzt auch ihre vielfältigen entsprechenden Publikationen (1-6) inklusive dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Patienten MOSES, dessen Evaluation 2001 mit dem ersten Preis ausgezeichnet wurde und Anregung für die 2007 und 2017 ebenfalls ausgezeichneten Programme famoses und PEPE war.

Jetzt wird der von einem von uns (Günter Krämer) inaugurierte, inzwischen an die Stiftung Michael angebundene und mit 2.500 Euro dotierte Sibylle-Ried-Preis zum zehnten Mal vergeben. Das Preisgeld wird üblicherweise durch Zinserträge der Sibylle-Ried-Zustiftung bei der Stiftung Michael generiert, was derzeit wie auch in den vergangenen Jahren aufgrund des für alle Stiftungen sehr problematischen niedrigen Zinsniveaus einer Ergänzung bedarf. Zu dem Stiftungsvermögen haben neben verschiedenen Pharmafirmen und der frühere Blackwell Wissenschafts-Verlag (der „Haus“-Verlag von Sibylle Ried), die Familie Ried und andere Privatpersonen sowie die Stiftung Michael beigetragen. Der Preis wird alle zwei Jahre anlässlich der gemeinsamen Jahrestagungen der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften für Epileptologie und Schweizerischen Epilepsie-Liga vergeben und richtet sich an alle Berufsgruppen und alle Formen von Publikationen, dokumentierten Aktivitäten und Methoden im deutschsprachigen Raum, deren Ziel eine Verbesserung der Betreuung von Menschen mit Epilepsie und ihrer Lebensbedingungen ist.
[Die bisherigen Preisträger und Projekte finden Sie hier.]

Wir freuen uns sehr, Ihnen Frau Fey für ihr Team des epilepsie-bundes-elternverbandes e.V. (e.b.e.) als Empfängerin des Sibylle Ried Preises 2019 für den umfangreichen, multimedialen Beitrag zur Stärkung der Kompetenz von Eltern mit epilepsiekranken Kindern vorstellen zu dürfen.

Frau Susanne Fey wurde 1960 in der Kölner Altstadt geboren. Sie ist Diplomchemikerin, Mutter zweier Kinder und dreifache Großmutter und wohnt seit 1986 in Wuppertal. Der jüngere, 1986 geborene Sohn Harald erkrankte mit 14 Jahren an einer Epilepsie mit nicht bewusst erlebten (komplexen) fokalen, teilweise auch mit Ausweitung zu (sekundär generalisierten) bilateral tonisch-klonischen Anfällen. Er blieb bis zu seinem Tod mit nur 21 Jahren im Oktober 2007 an einem wahrscheinlichen SUDEP-Syndrom therapieresistent; eine Ursache seiner Epilepsie konnte nicht gefunden werden.

Seit 2001 engagiert sich Frau Fey in der Selbsthilfe, zunächst als Internetbeauftragte für den Landesverband Epilepsie Bayern e.V. und dessen Zeitschrift „epiKurier“. Im Oktober 2001 war sie eines der Gründungsmitglieder des epilepsie bundes-elternverbandes (e.b.e. e.V.) und seit 2002 ist sie verantwortliche Redakteurin der Zeitschrift. 2003 übernahm sie die Leitung der Geschäftsstelle des e.b.e., in dessen Vorstand sie seitdem tätig ist, anfänglich als Schriftführerin, seit 2006 als 1. Vorsitzende. Zu ihren Aufgaben gehört u. a. die Beratung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern, Schulungen für Lehrkräfte, Erzieher, Schulbegleiter und andere pädagogische und soziale Berufsgruppen in Kindergärten und Schule, Organisation von Veranstaltungen (z. B. Fachkonferenzen, Familienwochenenden, Seminare), Erstellen von Informationsmaterial nicht nur für Kinder, sondern auch für deren Eltern und Geschwister.

Von 2007-2008 nahm sie an der Weiterbildung für Fachkräfte im Sozial- und Gesundheitswesen (Epilepsie-Fachassistenz und Epilepsie-Fachberatung) in Bethel teil. Seit 2008 ist sie als Patientenvertreterin zum Thema Epilepsie beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA; dem höchsten Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen) akkreditiert, seit 2017 auch für den Arzneimittelausschuss. In den Jahren 2008 und 2009 vertrat sie die Patienteninteressen im bei den Beratungen zum § 116b (Ambulante Behandlung im Krankenhaus. Richtlinie nach § 116b SGB V/ Anlage 3 (Anfallsleiden). In den Jahren 2013 und 2014 war sie an der Bearbeitung der S3-Leitlinie „Therapie der Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie (West-Syndrom)“ der Gesellschaft für Neuropädiatrie beteiligt.

Der epilepsie-bundes-elternverband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge sowie finanzielle Zuschüsse von Krankenkassen und Spenden und gibt inzwischen. zusammen mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V. den „epiKurier“ heraus. Die Ziele bestehen u.a. in der Unterstützung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern, auch unabhängig von einer Mitgliedschaft im Verband oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe. Ein Schwerpunkt ist dabei die Informations- und Öffentlichkeitsarbeit, nicht nur durch individuelle Beratung und Aufklärung der Eltern, in Kindergärten und Schulen, sondern auch durch transparente und verständliche medizinische Informationen für alle Beteiligten in Form von Flyern, Kinderbüchern, Filmen, Periodika und Broschüren. Alle Materialien werden kostenlos versandt; über Spenden freut man sich natürlich.

So konnte der e.b.e das Projekt Epilepsie-Feuerwehr in Kooperation mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik Dortmund und krankenkassengefördert durch die „BundesInnungskrankenkasse Gesundheit (kurz: BIG direkt gesund)“ entwickeln und führt es auch nach Auslauf der Förderung weiter. Das Projekt umfasst die Option, telefonisch Kontakt aufzunehmen, um Beratungstermine zuhause oder in Kliniken zu vereinbaren. Auch Lehrer, Erzieher, Betreuer usw. können das Angebot in Anspruch nehmen. Alle Beraterinnen sind selbst Mütter erkrankter Kinder, z. T. mit Ausbildung zur Epilepsie-Fachberaterin, und können aus eigener Erfahrung die Probleme und Fragen betroffener Eltern gut nachvollziehen.

Als Film- bzw. Videoprojekt des e.b.e. seien der Aufklärungsfilm „Aus heiterem Himmel“ zum Thema Epilepsie von Kindern mit Kindern für Kinder mit Epilepsie und „Achterbahn“ erwähnt, in dem Kinder mit Epilepsie authentisch und unverkrampft erzählen, was sie sich wünschen, was sie machen, wie sie ihre Anfälle erleben und was sie nervt.

Darüber hinaus hat der e.b.e zahlreiche Bücher und Infomaterialien zum Thema Epilepsie herausgegeben (die ersten 4 in Kooperation mit dem Landesverband Epilepsie Bayern):


  • Carla - Ein Bilderbuch

  • Hallo, ich bin Paul

  • Epilepsie? - Bleib cool!

  • Prinzessin Epilepsia

  • Erste Hilfe - Kinderleicht erklärt

  • Erste Hilfe in Bildern

  • Der Epi-Surfer

  • Toto und Rolando

  • Toto und das EEG

  • Toto geht in die Röhre


Nachdem bei Kindern mit Epilepsie mehrere, für die Diagnostik und Therapie wichtige medizinische Untersuchungen nötig sind (insbesondere EEG und Magnetresonanztomographie) die nicht wenigen von ihnen Angst machen, ist es sehr zu begrüßen, dass der e.b.e. hierzu kindgerechte Hilfs- und Informationsangebote zur Verfügung stellt.

Der Protagonist Toto ist etwa sieben Jahre alt, hat Epilepsie, spricht mehrere Sprachen und ist in der Lage, viele Kinder auf solche Untersuchungen vorzubereiten. Das mehrsprachige, integrative und der Angst entgegenwirkende Konzept hat uns überzeugt.

Das Besondere an den Informationsmaterialien ist, dass viele davon auch in anderen Sprechen erhältlich sind (Der Epi-Surfer in Englisch, Arabisch, Türkisch, Polnisch und Russisch, Toto und das EEG in Englisch, Arabisch, Türkisch, Polnisch und Russisch; Toto geht in die Röhre in Englisch und Arabisch). die übersetzten Materialien erleichtern vor allem Eltern, die Probleme mit der deutschen Sprache haben, die Aufklärung über die Erkrankung. Die Texte in der jeweiligen Muttersprache stellen sicher, dass Eltern und Kinder wissen, was Epilepsie bedeutet und was auf sie zukommt.

Die Frage, was ihr an ihrer Tätigkeit Freude macht, beantwortet Frau Fey damit, dass diese so vielseitig sei, neben der Beratung von Eltern und der Schulung von Personal in Schulen und Kitas sowie dem Einarbeiten in Unterlagen für den G-BA und dort die Vertretung der Patienten- und Angehörigensicht, der Aktivität in verschiedenen Epilepsie-Netzwerken und dem Schreiben von Artikeln für den „epiKurier“ insbesondere auch in der Arbeit mit einem tollen, engagiertes Team, mit dem sie auch einmal „politisch unkorrekt“ und ironisch mit sarkastischem Einschlag reden könne. Wenn Sie nach einer Beratung oder Schulung eine positive Rückmeldung bekomme, dass sie helfen konnte, ein Problem zu lösen, sei sie glücklich.

Die Themenpalette der von ihr verfassten Artikel reicht von Erfahrungen mit Re-Importen in der Apotheke, Festhalten und Loslassen epilepsiekranker Kinder durch die Eltern, Informationen für Schüler, Lehrkräfte und andere pädagogische und soziale Berufsgruppen in Schule und Kitas über Epilepsie, der Teilnahme von Laien an Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte, die Einreichung einer Petition zur Änderung des 2010 eingeführten Arzneimittelneuordnungsgesetzes (AMNOG) mit dem Ziel einer Erweiterung des Zusatznutzens beim Deutschen Bundestag und Vortragen des Anliegens 2016 beim Petitionsausschuss in Berlin bis hin zur Verabschiedung des GKV-Arzneimittelversorgungsstärkungsgesetzes (AMVSG) 2017. Auf dessen Grundlage konnten für neue Antiepileptika ohne belegten Zusatznutzen zwischen den pharmazeutischen Unternehmen und der gesetzlichen Krankenversicherung wieder vernünftige Erstattungsbeträge vereinbart werden. Darüber hinaus ist die Information über das SUDEP-Syndrom eines ihrer zentralen Anliegen, was auch durch ihren Beitrag zur soeben erschienenen Informationsschrift der Stiftung Michael verdeutlicht wird.

Auch im Namen von Herren Dr. Matthias Ried als Vertreter der Familie Ried und beratendes Mitglied sowie Dr. Heinz Bühler als Vorstand und Vertreter des Stiftungsrates der Stiftung Michael gratulieren wir herzlich zur Auszeichnung mit dem Sibylle-Ried-Preis 2019. Wir wünschen Frau Fey und ihrem Team, dass die Auszeichnung dazu beitragen wird, den epilepsie-bundes-elternverband und auch Toto sowie die vielen anderen Angebote noch bekannter zu machen.

 

Dr. med. Günter Krämer

www.epilepsie-elternverband.de

Sibylle-Ried-Preisträger 2019
Susanne Fey
Sibylle-Ried-Preisträger 2019
Urkunde Sibylle-Ried-Preis 2019