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On this page the MICHAEL FOUNDATION offers you current information and reports concerning epilepsy, epileptology and neurology are discussed. (Most articles are in German. We apologize for the inconvenience.)

 

05.10.2017

Grußwort der Stiftung Michael

TAG DER EPILEPSIE 2017

05. Oktober 2017 in Münster

Das Thema des diesjährigen Tags der Epilepsie lautete:
"EPILEPSIE IST GUT BEHANDELBAR – WIE LANGE NOCH?"
Die Schirmherrschaft hat die Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Frau Dr. Katarina Barley, übernommen.

Auf der Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie in Münster / Westfalen sprach der Vorstand der Stiftung Michael, Dr. Heinz Bühler, in seinem Grußwort die Gesundheitsversorgung im weitesten Sinne an und appellierte an die Politik, die weiteren notwendigen und wichtigen Akzente zur Verbesserung oder Neugestaltung der Versorgung zu setzen. Für den Bereich der Epilepsie sah er vorrangig drei Felder, auf denen die Stiftung seit langem agiert: Die Verbesserung der Behandlung und Beratung, die Verbesserung und Intensivierung der Information und die Stärkung einer gemeinsamen handelnden Selbsthilfe.

Grußwort der Stiftung Michael, Münster 5.Oktober 2017:

Sehr geehrte Damen und Herren, verehrte Gäste,
liebe Mitglieder der Epilepsie-Community,

Ich danke Ihnen herzlich für die Einladung zum Tag der Epilepsie und freue mich sehr, dass ich im Namen der Stiftung Michael ein Grußwort zur heutigen Veranstaltung sprechen, und Ihnen die herzlichen Grüße und die besten Wünsche des Stiftungsrats der Stiftung Michael für eine erfolgreiche Veranstaltung überbringen darf.

Das Thema – der Leitgedanke - des heutigen Tages der Epilepsie, „Epilepsie ist gut behandelbar – wie lange noch“ berührt ein überaus wichtiges Thema; es ist in dem für die Veranstaltung vorbe-reiteten Flyer sehr schön und deutlich dargestellt und lässt sich im Grunde auf das Stichwort „Gesundheitsversorgung verstanden im weitesten Sinn“ verdichten. Es richtet sich damit auch sehr deutlich an die Politik, denn sie bestimmt die wesentliche Struktur der Gesundheitsversorgung; und sie ist gefordert, die weiteren notwendigen und wichtigen Akzente zur Verbesserung oder Neugestaltung der Versorgung zu setzen.

Akzente und Beiträge hierzu sind aber nicht allein von der Politik zu leisten; jeder von uns, alle Akteure aus der Epilepsie-Community sind aufgerufen, nach ihren Fähigkeiten und Möglichkeiten – und wenn möglich und nötig gemeinsam - einen spezifischen Beitrag zu leisten, um eine Verbesse-rung der Behandlung und Versorgung der Menschen mit Epilepsie zu erreichen.

Was bedeutet das auch für uns, für die Stiftung Michael? Manche von Ihnen werden sich vielleicht noch daran erinnern, dass die Stiftung Michael von Anfang an einen Schwerpunkt ihrer Arbeit im Bereich der Versorgungs-Strukturen gesehen hat. Ich denke dabei an ihre intensive Mitwirkung bei der Einrichtung eines Systems von Anfallsambulanzen und der Ausarbeitung von Kriterien für ihre Zulassung (erinnern wir uns: zum Zeitpunkt der Gründung der Stiftung Michael im Jahr 1962 gab es in Deutschland nur 2 solche Ambulanzen, und die ersten Karten der Epilepsie-Ambulanzen wurden von der Stiftung Michael heraus gegeben); oder bei der Unterstützung der Arbeit des Epilepsie-Kuratoriums – eines damals überaus wichtigen Gremiums für die Bewusstseins-Schaffung in Politik und Öffentlichkeit für die Notwendigkeit von Strukturen der Epilepsie-Versorgung; oder bei der Fortbildung von Ärzten und Ärztinnen in Epileptologie – damals noch eine Seltenheit; und schließlich erinnere ich an den Beitrag der Stiftung Michael bei der Gründung und Organisation von Selbsthilfegruppen in den 60er und 70er Jahren (die erste Karte der Selbsthilfegruppen in Deutschland wurde von der Stiftung Michael herausgegeben). Dass Dieter Janz zu all dem ganz wesentlich beigetragen hat, soll „in memoriam“, in Gedenken an ihn, nicht unerwähnt bleiben .

Was kann die Stiftung Michael heute als Beitrag zum Thema des heutigen Tages der Epilepsie einbringen? Ich denke, dass es dabei vor allem um drei Aktionsfelder geht, in denen die Stiftung Michael sich neben ihren sonstigen Aktivitäten schon einbringt oder einbringen kann, um ihren Beitrag zu den Zielen der heutigen Veranstaltung zu leisten:

1. Aktionsfeld
Die Verbesserung der Behandlung und Beratung: Hier vor allem die Weiterführung unseres Stipendienprogramms Epilepsie-Fachassistenz und Epilepsie-Fachberatung. Sie ist von Bethel in Zusammenarbeit mit der DGfE für Fachkräfte aus den Bereichen Pflege, Funktionsdienste, therapeutische Dienste, Pädagogik, Sozialarbeit und Psychologie entwickelt worden. Hinzu kommt auch unser Stipendienprogramm zur Unterstützung der Teilnahme an dem Grundkurs eines Epilepsieschulungsprogramms (MOSES, Famoses, PEPE). Wert und Bedeutung dieser Programme für die Verbesserung von Versorgung und Beratung sind offensichtlich. (Seit einigen Jahren werden durch die Stiftung Michael jährlich ca. 10 Stipendien im Rahmen dieses Stipendienprogramms vergeben und bei der regen Nachfrage wird die Stiftung auch in den kommenden Jahren weiter in diesem Sinn aktiv sein).

2. Aktionsfeld
Die Verbesserung und Intensivierung der Information. Die Stiftung Michael hat in ihrem Angebot eine Reihe von Informations-Schriften und bietet sie in ganz Deutschland kostenlos an – ein wichtiger Service zur Verbesserung von Information und Versorgung. Ich weise insbesondere auf die vor wenigen Tagen erschienene neue Schrift „Rechtsfragen bei Epilepsie“ hin, die sich in ihrem ersten Band mit den Themen „Kindergarten und Schulausbildung“, Ausbildung und Beruf“ befasst. Ein zweiter Teil, der für das kommende Jahr geplant ist, wird sich mit den rechtlichen Problemen von Familien mit einem epilepsiekranken Kind, mit Haftungsfragen, Fragen in Sozial- und Privatversicherung, sowie rechtlichen Fragen in den Bereichen Freizeit, Sport und Reisen befassen. Sie finden die neue Broschüre, einige der schon zuvor publizierten Schriften – vor allem auch die Informationsschrift „Epilepsie Ansprechen“ - und Kurzbeschreibungen zu den drei weiteren in den nächsten Wochen verfügbaren Schriften „Epilepsie und Familie“, „Epilepsie bei Schulkindern“ und „Psychogene Nicht-Epileptische Anfälle“ auf dem Tisch der Stiftung Michael im Vorraum der heutigen Veranstaltung. Und ich bitte Sie sich frei zu bedienen.

3. Aktionsfeld
Die Stärkung der gemeinsamen Aktion der Selbsthilfe, von Betroffenen und Fachverbänden, um gegenüber der Öffentlichkeit, der Politik und den Betroffenen selbst in vielen Bereichen mit einer Stimme zu sprechen und damit nach innen und nach außen als starker Partner mit mehr Gewicht bei Verhandlungen und Forderungen auftreten zu können. Wir alle wissen, wie wichtig das gemeinsame Agieren, das Sprechen mit einer Stimme bei der Durchsetzung von gemeinsamen Anliegen oder Forderungen ist; Beispiele dazu hat es ja auch schon gegeben. Die Stiftung Michael ist sehr an einer starken präsenten Selbsthilfe interessiert, die sie zur Durchsetzung vieler wichtiger Forderungen – im Inland wie im internationalen Feld – für unverzichtbar hält. Sie hat deshalb vor allem in den letzten zwei Jahren den Versuch gemacht, als Moderatorin, als „honest broker“, diesen Prozess voran zu bringen. Ich denke, wir sind dabei in den 4 Sitzungen in den beiden vergangenen Jahren ein gutes Stück voran gekommen. Die Arbeit an einem geplanten Manifest der Teilnehmer an diesen Gesprächsrunden ist noch nicht abgeschlossen. Ich möchte aber jetzt schon deutlich machen, dass unsere Stiftung, wenn erforderlich und gewünscht, einer Fortführung dieses Prozesses zur Verfügung stehen wird.

Insgesamt glaube ich sagen zu können, dass die Stiftung auch im Sinn des Themas des heutigen Tages der Epilepsie – bei der Verbesserung von Versorgung und Beratung - ein wichtiger und ein verlässlicher Partner und Akteur im Bereich der Epileptologie in Deutschland gewesen ist. Viel wird noch zu tun sein in diesem Bereich in den kommenden Jahren. Ich kann Ihnen aber versichern, dass Sie sich alle auch in Zukunft darauf verlassen können, dass Sie in der Stiftung Michael einen Partner haben, mit dem Sie vertrauensvoll und gut und wie ich hoffe erfolgreich zusammen arbeiten können.

Ich wünsche uns allen einen interessanten und erfolgreichen Tag der Epilepsie, und Ihnen allen viel Erfolg bei Ihrer Arbeit. Wir freuen uns auf eine weitere gute und erfolgreiche Zusammenarbeit.

Heinz Bühler

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